Ja har önskat så många ggr att min relation till mina syskon såg annorlunda ut....att vi hade en närmare kontakt men nu är det tyvärr inte så o man har liksom accepterat et med åren...

Men att läsa på fb att ens brorsdotter är sjuk....så sjuk att hon höll på att dö känns mindre kul...sånt besked borde man inte få läsa om på fb utan få veta ifrån dem personligen...

Min brors dotter vart plötsligt sjuk..de fick åka in till sjukhuset där tillståndet var så kritiskt att de inte visste om hon skulle överleva...de tog en massa tester...ultraljud...röntgade...ja de gjorde allt i sin makt för att hitta felet som gjorde henne så sjuk....dödssjuk......

Eftersom de inte visste vad som var fel så kunde de inte medicinera henne utan hon vart ju allt sämre...hon hade ett otroligt lågt blodtryck...svullen...o de trodde att hon inte skulle överleva...7 år gammal..o trots alla tester o undersökningar så stod de maktlösa o visste varken eller....

I väntan på en sängplats i Gbg så hade de kontakt med en specialist därifrån....som till slut kom på vad felet kunde vara... de började medicinera o hon svarade på medicinen...

Det visade sig att hon har en ärftlig sällsynt (obotlig i nuläge men det finns medicin som kan förebygga o lindra anfallen) sjukdom som färre än 2 personer på 100 000 får.....så i Sverige skulle det innebär att det fanns högts 200 personer som har denna sjukdom...2011 visste man att det fanns 150 personer med denna sjukdom..30 av dem var barn...

Det är en sällsynt, ärftlig sjukdom som visar sig som anfall av smärtsamma svullnader i huden och mag-tarmkanalens slemhinnor. Svullnaderna kan också sätta sig i luftvägarna och i sällsynta fall i andra organ.

Sjukdomen orsakas av en förändring (mutation) i ett arvsanlag (gen) som styr bildningen av ett protein i blodet kallat C1-inhibitor...

Tillståndet är fortfarande dåligt men hon har blivit bättre...men det tar tid...men så länge det går åt rätt håll så får det ta den tid det tar....ja är så glad att det verkar ha vänt...men som ja skrev så önskade ja att ja hade fått veta detta på ett sätt än via fb...

Men hade ja inte haft fb så hade ja nog inget veta så ja får väl trots allt vara tacksam för det lilla...o anledningen att ja inte skriver vad sjukdomen heter beror på att ja vet att min bror o hans fru m.fl kommer (säkert redan gjort det)att googla om denna sjukdomen för att få veta mer o då kan de ev få fram min blogg eftersom ja har ett inlägg om det....o ja har o ja vill att min blogg ska vara anonym för mina nära o kära....

Det är här ja vill, kan o har mitt andrum....det gör mig inget om andra läser det ja skriver men ja vill inte medvetet veta om att nån ja känner läser min blogg....hoppas ni förstår...

Men tack o lov så verkar det gå o rätt håll för flickan men det har varit otroligt jobbiga dagar för min bror o hans familj o läget har varit kritiskt...kan inte tänka mig in i alla tankar de måste ha haft..oron..förtvivlan o allt annat som man går igenom när ens barn är sjuk o håller på o dör mitt framför en o man kan inget annat än o stå där o se på för man är så maktlös....

Men nu har det äntligen vänt o vi får hoppas att det inte blir nåt bakslag....

 

halvbonden

19 februari 2013 15:52

usch va tråkigt ja, att inte ha så bra kontakt med syskonen.
jag har undrat ibland vad det beror på att det blir så, men i alla fall är det väl olika anledningar antar jag.
vad skönt att de kom på vad det var för fel på henne! stackars liten, och stackars föräldrar som var tvungna att gå igenom det där och se sin lilla så dålig!
det är alltid så hemskt när barn är sjuka, för de har ju fått uppleva så lite av livet än, och de är så oskyldiga och man vill bara försvara dem mot allt och så går inte det.
usch, usch, usch!

http://halvbonden.wordpress.com

Ellen

19 februari 2013 16:50

Varför kontakten är så dålig mellan oss har ja oxå undrat över...alla mina syskon bor i närheten av varandra men ingen har liksom nästan nån kontakt...

Den ja har o alltid har haft bäst kontakt är min lillebror....min syster "försvann" allt mer sen mamma gick bort...

Anledningen till min större bror är delvis att han är 10 år äldre än mig o han växte upp hos sin mamma....men vi har bott på samma ort ända tills ja flyttade för lite mer än 10 år sen så vi hade kunnat umgåtts...ja o mina syskon bodde nästan grannar men ändå så sågs vi aldrig...

Men men..med åren så har man vant sig....men det är tråkigt när nåt sånt här allvarligt händer o man vet inget förren man läser om det på fb...

Har inte hört nåt mer om hur det är med henne men förhoppningsvis så är det okej...för även om man inte har nån kontakt så blir man ju orolig....han är ju trots allt min bror...ja är hans barns faster o våra barn är ju kusiner...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Vi har ju skaffat skatter o det har verkligen inte varit nån dans på rosor (varför man nu säger så för det rosor är ju taggiga o jävliga) men hur som så har det inte varit bra..det började med att ja kastrerade katterna o då visade det sig att på den...

Herregud...ja nu kan vi i alla fall inte säga att vi inte fick en vit jul eller vinter för den delen...men känner att det räcker nu...just nu så har vi 5 plusgrader solen har lyst och en hel del av snön har försvunnit men också gett stora vattensamli...

Här är det sjukstuga deluxe..nja kanske inte riktigt så illa men det har varit..började med att Livia fick lite ont i huvudet o halsen i torsdagskväll..kände sig inte jättesjuk på fredag men valde att stanna hemma o det var väl tur det för POFF från ...

Halva januari har gått o det var över 1 månad sen som ja skrev nåt här...sa att ja skulle bli bli bättre på att skriva o det såg vi ju hur det gick med det....men å andra sidan så kan man ju inte tvinga fram nåt att skriva om, om man inte kan vill el...

Endast 22 dagar kvar av 2023...även detta året har varit en speciellt år..så mycket elände som har hänt/händer i Sverige och i övriga länder...krig...dödskjutningar...bränder av olika de slag...ja det har varit så mycket neagtiva händelser så man ork...