Alla inlägg den 1 november 2009

Av Ellen - 1 november 2009 11:32

För er som inte vet vad ett PKU-test är så kommer lite info här:

 

Provet tas på alla nyfödda i Sverige...o det har man gjort sen 60-talet....

 

Avsikten är att hitta barn som har någon av fem ovanliga sjukdomar som inte märks genom tidiga symtom, men där man med tidig behandling kan förhindra att sjukdomen skadar barnet....

 

De sjukdomar man letar efter är:

 

  • Fenylketonuri (PKU)
  • Galaktosemi
  • Sköldkörtelhormonbrist
  • Binjurebarkhormonbrist
  • Biotintdasbrist

 

Det föds nästan 100.000 barn i Sverige varje år o det är sammanlagt ca 50 st som har någon av dessa sjukdomar så chansen är liten att ens barn ska ha nåt av detta....

 

Provet ska tas så snart som möjligt efter 48 timmars ålder...Man samlar upp några droppar blod på ett filterpapper, får lufttorka lite o sänds sen till PKU-laboratoriet där analyserna utförs..

 


 

 

Av Ellen - 1 november 2009 10:57

Nattsömnen är inte som förut....inte mornarna heller....men ja hade inte räknat med nåt annat heller...

 

Men man vet inte vad man ger sig in på förrän man är där...på både gott o ont...en annan har ju blivit bortskämd då Alice är så pass stor att hon klarar sig själv medans detta lilla liv inte alls klarar sig själv...

 

Man trodde att man skulle känna glädje...ett lyckorus som bara välde över....med tanke på vad vi har kämpat för detta...så trodde man verkligen att man skulle vara jätteglad....men så blev det inte...

 

Ja ville verkligen detta....vi har kämpat i många år...sen 2006...många tårar har det runnit nerför min kind...ja har känt mig arg....ledsen....förtvivlad....ensam...orolig....j
a skulle nog kunna hålla på i en evighet om vad man har känt under alla dessa åren...

 

O här är man...man har fått sin dröm att gå i uppfyllelse....o man känner inget av det ja skrev tidigare utan det vart det ja skrev ovanför...

 

Just nu går det skapligt....men den första veckan så kände ja ingenting....ja ville inte ha det så här....ja ville ha det ja hade innan...ja har gråtit många ggr....det bara kommer över över mig o tårarna bara strömmar nerför mina kinder...

 

Ja har kännt mig ensam....övergiven.....ledsen....arg....osv....men
det är ju inte ovanligt att man känner så här....det som är viktigast är att det inte får pågå för länge för då måste man söka hjälp...

 

Henrik vart alldels förtvivlad att ja kände så...att ja var ledsen...för som vanligt så visste han inget förrän ja fick en gråtattack en kväll o då förklarade ja för honom hur ja kände....o det lättade på trycket...

 

Henrik ställer upp så gott han kan...han har tagit alla nattpassen sen vi kom hem...o sen ska han upp vid kvart över 5, halv 6 för att jobba....så ja har haft dåligt samvete för det..för det är ju trots ja som är hemma o är mammaledig...men visst så är man två om att skaffa barn...

 

Men i början när vi kom hem så klarade ja inte av det...dels för snittet....min pulserade huvudvärk som härjade fritt...min känsla runt detta nya...

 

Men det har blivit bättre...men ja hoppas att bara ja kan återgå till mitt vanliga liv så ska det bli bättre...just nu så är man under läkningprocess...både fysiskt o psykiskt....o ja hoppas att bara man får in rutiner...o Livia inte behöver mat på natten utan sover så ska det bli bättre...för oss alla...

 

För hon sover som en stock på dagarna....somnar hur lätt som helst....men tyvärr så är det inte lika enkelt på kvällen/natten så det går åt nån timme varje natt innan hon slår sig till ro....

 

Men hon är ju bara 12 dagar så det ska väl bli bättre...man kan väl inte begära så mycket av en sån liten..o ja tror att ja går åt rätt håll när det gäller mina känslor...fast att ja kände mig lite deppig igår kväll....

Av Ellen - 1 november 2009 10:45

AAAAAAAaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!
!! känner hur den friska kalla luften borrar sig in i min näsa....underbart......

 

Innan vi åkte hem så åkte vi hem till pappa för att visa upp lilla Livia....pappa bjöd på lunch (kålpudding...mums)..tyvärr så hade min huvudvärk börjat härjat igen så ja vart tvugen o låna pappas säng o vila ett tag...

 

Vid halv 3 så kom min syster o hennes dotter hem till pappa för att se på Livia eftersom det vart som det vart när hon försökte hälsa på oss på sjukhuset....

 

Klockan gick helt plötsligt mycket fortare o det var dags att åka hem till Alice o resten....Alice o farmor hade gjort i ordning mat tills  vi kom hem så gick vi in till farmor o farfar där vi fick smörgåstårta o kaffe o kaka... de hade även köpte två fina buketter...en bebisbukett som satt fast i en stor bukett...jättefin...

 

Nu var kvällen kommen...det var underbart att få komma hem..sätta sig i sin egen soffa...sova i sin egen säng...äta vid sitt eget köksbord....osv...man har ju trots allt bara varait borta 2 dygn men det känns mycket längre....

 

O Alice vart såååååå glad när ja kom hem....hon har aldrig reagerat så förut när vi har varit en helg i Sthlm t.ex men denna gången så var det nåt speciellt....hon kände väl på sig att denna gången var inte som andra ggr...

 

Vet inte hur många ggr som hon bara stod brevid mig...klappade på mig...kramade mig osv....hon ville väl försäkra sig att ja verkligen var där...

 

Men att få ett syskon kan verkligen få en att växa....för när man ser på Alice....o hon håller sin syster så kan man se hur stolt hon är....det riktigt lyser om henne....

Av Ellen - 1 november 2009 10:13

Läser man rubriken så låter det som att vi stannade på sjukhuset i 3 dagar men så var det inte utan det var tisdag till torsdag...2 dagar....men det blir ju trots allt 3 dagar....(tisdag dag....onsdag dag o torsdag dag...)

 

Idag skulle man äntligen få bli frisläppt...tyvärr så hade inte huvudvärken släppt så ja var tvungen o be o värktabletter....

 

Nu på morgonen så hade tvärkärringen gått på sitt pass....likaså hon som tyckte att Henrik var för nyfiken av sig...men tvärkärringen började tugga om min huvudvärk...att det kunde bero på ryggmärgsbedövningen osv...så ja vart ju "livrädd" att ja skulle behöva bli inlagd....ville verkligen hem...

 

Men ja skulle prata med läkaren o höra vad hon sa....men ja var orolig att hon inte skulle skriva ut mig...

 

Men först så var det Livia´s tur att bli kontrollerad...först så var det läkarbesök...hon kollade ryggen...

huvudet....reflexreaktion....underliv....ljumskar osv osv...o allt var i sin ordning....

 

Sen fick vi gå tillbaka till vårat rum där de skulle ta PKU-test...hon som skulle ta det tillhörde en av de trevligaste på avd 11 så man vart glad att hon skulle ta det...så medans hon försökte hitta en ven i handen på Livia så matade Henrik henne med sockerlösning o det tyckte hon var smaskens....Tungan ute

 

Men tyvärr så fann hon ingen bra ven på fösta handen så hon vart tvungen o sticka henne i andra handen...men Livia vart nöjd för då fick hon bara mer sockerlösning....men även här misslyckades hon så hon fick hämta hjälp...o då lyckades det...

 

Hon som kom in har vi haft lite kontakt med under vår vistelse...men hon var trevlig...pratglad..jätterar..hon tyckte nog det var kul o komma in till oss o prata om allt mellan himmel o jord....för hon satte sig ner o tog sig tid...men det är väl kul för dem att det kommer in lite pigga människor som kan prata om lite annat än bara krämpor m.m

 

Sen var det hörseltestet som skulle tas...då tyckte hon denna trevliga kvinnan (kommer ju inte ihåg vad hon heter..man träffade så många så man hade inte en chans..men hon kan ha hetat Helen)...att hon kunde väl ta det när Livia ändå var så lugn o hon hade väl ändå inget för sig....

 

Så hon gick till kärringen som tyckte att Henrik var nyfiken o  att hon kunde göra det istället för henne men det gick inte så än en gång fick vi umgås med denna..ja ja vet inte hur man ska kalla det..men lite obehaglig var hon....hennes sätt att vara...

 

Så hon kom o började testa hörseln....på första örat så var det bra...men det andra örat var det inte bra.... men hon gjorde om testet o fick det resultatet hon ville ha....

 

Ja vart lite orolig först men sen så sa hon att det kan vara hon som satte in hörselgrejen i örat fel...eller att barnet rör sig osv....men hon fick det resultatet som hon ville ha o allt var i sin ordning....

 

Men än en gång så lyckades denna kvinnan med nåt "hånfullt" eller hur man nu ska förklara...innan hon lämnade rummet....hon o Henrik började prata lite om våran gård o kossorna osv....då sa hon att hon hade en dotter som hon tyckte skulle bli ihop med en bonde istället för den hon var ihop med för han var dataingenjör.. o hon var så glad i djur osv...

 

Så ett tag kändes det som om att hon tyckte att Henrik skulle dumpa mig o bli ihop med hennes dotter istället...för ja var ju så pigg så ja behövde väl inte han typ...

 

Ja hon var inte speciellt rolig att ha med att göra...heller inte tvärkärringen...men som tur var så stötte man på andra underbara människor som vägde upp det hela...så man får tänka på dem istället för dessa två knepiga människorna...

 

Knepigt folk finns det överallt....o man brukar ofta stöta på en o annan men det är tur att alla är inte såna....

 

O när det gäller mig o min utskrivning så gick det bra....hon (läkaren som opererade mig) kollade på såret o det såg bra ut....sen nämnde ja huvudvärken o hon sa att det kunde bero på ryggmärgsbedövningen men det kunde även bero på situationen...omställningen....man har ju knappast fått i sig nån frisk luft osv...så vi skulle avvakta o vart det inte bättre så skulle ja höra av mig....

 

Så äntligen fick vi åka hem...

 

Ja, Henrik o lilla Livia....

 

 

 

 

 

 


Av Ellen - 1 november 2009 09:47

Idag mådde ja skapligt ifrån huvudvärken....hämtade Livia vid sju....vid åtta så kom Henrik tillbaka...skönt att han kunde sova över hos några kompisar än o behöva åka en 8 mil..

 

Så när Henrik kom så följde han med mig till allrummet där det var frukost...efter det gick vi tillbaka till rummet...tyvärr så började huvudvärken göra sig påmind igen...men så länge ja låg ner så var den under kontroll...men så fort ja skulle sätta mig upp...resa mig eller stå/gå så blixtrade det för ögonen o det vart en intensiv smärta...

 

Fick värktabletter...de hjälpte väl till en viss del men det som hjälpte bäst var att ligga ner....det är allt bra lustigt...här har man gjort en stor magoperation o man ber om värktabletter för huvudet....

 

Henrik var hos mig hela dagen.... o idag så var det bra personal så de såg till att Henrik fick stanna över natten....o det kändes väldigt skönt....

 

Men gud vad timmarna går sakta när man bara ligger/sitter på rummet...visste kunde vi väl gå lite på avd 11 men det fanns liksom inget att se på....det var i stort sett bara ja som var så pigg så ja orkade gå omkring....det hade varit enklare om man hade fått gått ut ifrån avdelningen o ut i själva sjukhuset där vi både kunde ha ätit mat eller fikat...eller bara suttit o kolla in alla människor som strömmar förbi...

 

Men pga svininfluensan så var detta inte möjligt....visst ja o Henrik fick gå ut men vi fick inte ha med oss Livia...

 

Men man försökte göra det bästa av situationen..det var ju inte så många dagar det handlade om...men varken ja eller Henrik har lustläst Aftonbladet o Expressen så noga som dessa dagar....

 

Idag ringde Alice...hon ville prata med mig...men det vart ett tårfyllt samtal....först så frågade hon lite vad vi gjorde...vad Livia gjorde osv...men sen så sa hon:

 

- Ja saknar dig mamma...(o det vart alldeles tyst i luren tills ja hörde att Alice gråt o då kunde inte ja heller hålla tårarna tillbaka... snörvlande så sa ja:)

 

- Ja saknar dig oxå....imorgon kommer vi hem....

 

- Mmm svarade en ledsen röst o så sa hon hej då....

 

Ledsen satt ja där på sängkanten o torkade tårarna....Henrik kom fram o tröstade mig o sa:

 

- Du är nog inte så omöjlig ändå....som Alice ibland brukar säga  (Mamma är omöljlig)

 

- Nej ja är väl inte det svarade ja o torkade bort de sista tårarna...

 

På eftermiddagen så kom den där knepiga kvinnan tillbaka...(vet inte om hon är ssk eller usk)....inte tvärkärringen utan hon som tyckte att Henrik inte skulle behöva stanna kvar för ja var ju så pigg o då behövdes ju inte han...

 

O Henrik fråga om en sak som han hade sett i kylskåpet där vi hämtade mat åt Livia..o innan hon fattade vad han menade så sa hon med lite "hånfull" röst....

 

- Men herregud vad du var nyfiken!!!!!!!...o springer i skåpen o tittar...

 

- Nej, det stod ju där i kylskåpet o ja bara undrade vad det var....svarade Henrik

 

Men efter många om o men så kom hon på vad det var han hade sett...men sättet som hon svarade honom på var inte speciellt trevligt....men imorgon så slipper vi henne....

 

Kvällen kom o det kändes bra att veta att Henrik fick stanna kvar....huvudvärken hade kommit tillbaka...så Henrik fick sköta nattpasset...men efter ett x antal timmar så sa ja till honom att han kunde gå o fråga om inte personalen kunde ta henne så vi fick sova....

 

Det var svårt för en annan att bli kvitt huvudvärken när Livia inte vart nöjd....likaså kunde ju inte Henrik lämna rummet för det fanns ju fler rum där det låg folk o försökte sova...

 

Men de tog henne o vi kunde försöka sova....

 

 

Presentation

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5 6 7
8
9
10
11 12
13
14 15
16 17 18 19 20
21
22
23
24
25
26 27
28
29
30
<<< November 2009 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Välkommen till min gästbok


Ovido - Quiz & Flashcards